Des approches éducatives destinées aux personnes polyhandicapées

By 1 February 2014

3. Quelques approches éducatives destinées aux personnes polyhandicapées

La plupart des méthodes dites « éducatives » ou « thérapeutiques » destinées aux personnes polyhandicapées sont fondées sur le principe d’une stimulation motrice ou sensorielle.

Les voies de la sensorialité sont les fils qui relient au monde l’enfant polyhandicapé comme les autres enfants. Tenter d’intégrer au meilleur niveau leurs informations ou d’éveiller grâce à eux les circuits profonds des émotions et de la mémoire, c’est le rôle de l’adulte en interaction avec cet enfant. (Georges-Janet, 1995, p.9).

En effet, comme le souligne Georges-Janet (1995), le principal objectif des différentes méthodes est d’enrichir l’univers perceptif de la personne polyhandicapée. Toutes n’ont pas des objectifs à visée éducative, en effet, certaines ont plutôt pour but la détente et le bien-être. Cependant, elles ont toutes plusieurs points en commun :

– « l’approche sensorielle ou sensori-motrice

– la proximité adulte-personne handicapée, ou soignant-soigné

– l’observation attentive d’un sujet pour tenter de repérer ce qu’il vit, ce qu’il offre comme base d’interaction »

(Georges-Janet, 1995, p.2)

3.1 La stimulation basale

Elle a été introduite par Andréas Fröhlich dans les années 84-85. Selon Fröhlich, la stimulation basale n’est pas une méthode, mais un concept, une approche réfléchie des problèmes et des difficultés des personnes très dépendantes. Elle a été développée pour les personnes polyhandicapées profondes, mais elle peut aussi convenir pour l’intervention en soins auprès d’enfants prématurés, pour des personnes en soins intensifs, des traumatisés crâniens, ainsi que des personnes âgées.

Le but de la stimulation basale est de « compenser le manque d’expérience, de mouvements autonomes et d’interaction avec l’environnement » (Fröhlich, 1991/1993, p.15). Il y a un lien étroit entre le mouvement et la perception. Une mobilité réduite implique donc une perception réduite. Cependant, Fröhlich part du principe que toute personne, même handicapée, présente une certaine ouverture dans les trois domaines de base de la perception : les domaines vestibulaire, vibratoire et somatique. Avec la stimulation basale, « on aide la personne à se découvrir elle-même ainsi que son propre corps par des propositions sensorielles simples » (Fröhlich, 1998/2000, p.143). « La stimulation des domaines vestibulaire, somatique et vibratoire tente de renouer avec les premières expériences, qui sont probablement les dernières expériences stables et familières de ces personnes » (Fröhlich, 1998/2000, p.146). La personne polyhandicapée peut ainsi mieux structurer et comprendre son environnement. Il est important que cette dernière ait une participation active, les éléments de stimulation doivent donc correspondre à son niveau de développement actuel. Fröhlich insiste sur le fait que cette approche doit être très individualisée, on ne peut pas se servir des quelques éléments techniques comme de recettes.

Au niveau pratique, on propose donc à la personne polyhandicapée profonde différentes stimulations :

Les stimulations vestibulaires , qui touchent le système de positionnement et d’équilibre précoce. Pour cela on se reporte à des expériences motrices anciennes familières : les modifications de position dans l’espace, le bercement rythmé, les rotations dans l’espace. Comme matériel, on peut utiliser différents types de balançoires, des hamacs, des trampolines, des ballons, des rouleaux, etc. « Ce type de stimulation cherche à donner à l’enfant un maximum d’informations relatives aux positionnements de son corps dans l’espace » (Fröhlich, 1987, p.42).

Les stimulations somatiques , qui touchent tout le corps par les voies de sensibilité superficielle et proprioceptive. Quelques principes de base sont à respecter dans le cadre de cette stimulation :

– Le principe de symétrie : on évite les positions pathologiques asymétriques.

– Le principe de tension et relaxation : leur alternance harmonieuse permet d’amorcer un mouvement.

– Le principe de rythmicité : il est déterminé de façon fondamentale par la respiration. On peut proposer différentes aides à la personne afin d’améliorer ce rythme.

Le but des stimulations somatiques est de développer le sentiment de l’intégrité corporelle, la perception de la surface cutanée en tant que limite et lieu d’échange avec le milieu ambiant. Pour y parvenir on utilise des bains d’eau, des bains secs, le sèche- cheveux, des massages avec différentes textures, etc. « Les expériences dans ce domaine constituent les bases nécessaires pour une évolution du schéma corporel et de la coordination motrice. » (Fröhlich, 1987, p.18).

Les stimulation vibratoires , qui touchent les voix de la sensibilité profonde, osseuse en particulier. « Par l’augmentation de la perception de soi et la normalisation du tonus, les vibrations peuvent être un préalable à la motricité » (Fröhlich, 1998/2000, p.175). On utilise des appareils émettant des vibrations, des instruments de musique, la voix des personnes proches, etc. « Cette stimulation vise à permettre à l’enfant d’apprendre que des sensations physiques qui ne sont ni “saisissables” ni “palpables”, ont tout de même une importance. » (Fröhlich, 1987, p.34).

Ces trois types de stimulations s’adressent aux possibilités perceptives les plus archaïques, existant à la naissance et dans la vie fœtale. « Lorsque la personne prend de plus en plus confiance en elle, elle peut alors orienter les sens dont elle dispose vers l’extérieur » (Fröhlich, 1998/2000, p.202). Dans un deuxième temps on peut donc faire intervenir des stimulations tactiles plus différenciées, ainsi que des stimulations auditives. Puis viennent les perceptions tactiles manuelles, initiées par l’adulte qui prend la main, caresse, oriente vers la bouche, puis vers différents objets de volume, consistance et texture différents. Fröhlich souhaite que la stimulation basale soit une solution de développement conduisant de la vie qui se caractérise par un isolement communicatif et sensoriel extrême, à une vie plus active sur le plan social et matériel.

La principale critique formulée envers la stimulation basale concerne son application avec des personnes polyhandicapées adultes. En effet, avec des personnes adultes les stimulations n’ont plus la même pertinence qu’avec des personnes plus jeunes. Selon Fröhlich, ces dernières devraient alors être faites par l’intermédiaire des soins quotidiens, mais il apporte peu de précisions à ce sujet (Georges-Janet, 1995).

3.2 La méthode Petö d’éducation conductive

L’éducation conductive est un système éducatif développé dans les années 40 en Hongrie. C’est le docteur Andréas Petö qui a imaginé cette approche destinée aux enfants infirmes moteurs cérébraux et fondé l’Institut d’Education Conductive à Budapest. Selon Renard (2001), cette méthode s’adapte à la personne polyhandicapée.

Comme le souligne De Groot (1989), « Petö considère le dysfonctionnement moteur comme un problème cognitif d’apprentissage » (p.161). Son postulat est que l’éducation peut permettre à l’enfant de mener une vie orthofonctionnelle (Hari, 1980). La principale finalité de l’éducation conductive est l’autonomie fonctionnelle de la personne éduquée ; elle vise tous les axes du développement : cognitif, affectif, scolaire, moteur (Bonami, Compere et Delobbe, s.d.). L’éducation conductive permet à l’enfant de mobiliser par un travail d’apprentissage guidé, ses ressources neuro-motrices, cognitives et sensorielles et ainsi d’apprendre à trouver des stratégies lui permettant de résoudre les problèmes auxquels il est confronté dans la vie quotidienne. L’enfant étant considéré dans son entièreté, le processus éducatif est donc conçu comme un processus intégré. L’apprentissage est continu, sur toute la journée et il est guidé par une seule personne, le conducteur.

Le conducteur est à la base de l’éducation conductive. Il s’agit d’un professionnel formé à l’institut Petö et qui a acquis de solides connaissances dans différents domaines, notamment en neurologie, logopédie, ainsi qu’au niveau des méthodes d’apprentissage. Le conducteur est le seul professionnel présent en éducation conductive. En créant cette profession, le but de Petö était d’avoir une unité d’approche, afin d’apporter une plus grande cohérence à l’enfant infirme moteur cérébral. (De Groot, 1989).

Les apprentissages et la rééducation motrice s’intègrent dans la vie de tous les jours. Les enfants apprennent des gestes de base qui leur permettront de résoudre les problèmes de la vie quotidienne. L’éducation conductive crée les conditions d’environnement permettant à l’individu de trouver à tout moment la démarche adéquate pour agir, communiquer et accroître sa capacité d’autonomie. Toutes les activités se font en groupe dans le but de motiver l’enfant, mais chaque individu résout le problème à sa façon au sein du groupe. La verbalisation est un outil important utilisé par le conducteur. Petö s’est fondé sur le principe d’autorégulation développé par Luria (De Groot, 1989). Le conducteur précède toujours les mouvements de l’enfant d’une intention verbale, « la verbalisation de l’intention du mouvement provoquera l’autorégulation » (De Groot, 1989, p.164). La verbalisation agit donc comme facilitation, puisqu’elle permet à l’enfant d’anticiper et d’organiser son mouvement (Bonami et al., s.d.), d’abord en parlant à haute voix, puis en développant un langage intérieur (De Groot, 1989). Le groupe est également considéré comme une facilitation, l’enfant pouvant profiter de voir ou copier ses pairs (De Groot, 1989). Du matériel spécialisé peut être utilisé, tel que des tables d’exercices à lattes, des tabourets à lattes et des échelles. Ce matériel permet une installation stable pour l’apprentissage, des changements de position, l’acquisition ou le maintien postural, une correction de déformations secondaires à la lésion cérébrale et la marche. Cependant la motricité n’est pas prise en compte séparément, elle est considérée dans ses interférences avec l’éducation quotidienne ; les divers aspects thérapeutiques sont donc intégrés dans l’apprentissage de tous les jours. L’enfant doit participer activement, le mouvement volontaire étant préféré au mouvement réflexe (Hari, 1980).

Les partisans de l’éducation conductive ne nient pas les ressemblances de leur approche avec d’autres méthodes en vigueur, mais s’en démarquent néanmoins : « Les éléments de l’éducation conductive peuvent être semblables aux éléments de quelques méthodes connues, comme ceux des thérapies analytiques et globales. Tous les éléments peuvent être trouvés chez nous, mais le fondement de tout le programme est pédagogique » (« Journées d’études sur la méthode Petö », 1981, p.95). Le fait qu’un seul thérapeute gravite autour de l’enfant est vu, par plusieurs auteurs, comme un aspect positif de l’éducation conductive, favorisant le contact avec l’enfant, agissant ainsi sur sa motivation et facilitant sa propre compréhension de l’environnement (« Journées d’études sur la méthode Petö », 1981 ; De Groot, 1989).

3.3 Le concept Bobath

Cette approche thérapeutique a été mise au point il y a plus de 50 ans par Berta et Karel Bobath, une physiothérapeute et un neurologue. Elle est fondée sur la résolution de situations fonctionnelles problématiques. Elle est destinée aux personnes souffrant d’une lésion du système nerveux central (hémiplégie/parésie, maladie de Parkinson, sclérose en plaque, traumatisme cérébro-crânien, lésions incomplètes de la moelle épinière ou encore infirmité motrice cérébrale).

Par diverses stratégies, le concept Bobath facilite le mouvement perturbé afin de permettre la récupération du mouvement le plus physiologique possible. Le traitement est exclusivement manuel. On ne s’intéresse pas à une articulation ou à un membre isolé, mais à un schéma de mouvements coordonnés aboutissant à une action volontaire. Pour le thérapeute, il est important de comprendre comment la personne réalise un mouvement et pourquoi elle le fait ainsi. On parle alors de qualité du mouvement. Idéalement la prise en charge doit être précoce, le cerveau ayant à ce moment-là une grande sensibilité aux influences extérieures, c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale. Un facteur essentiel pour améliorer la posture et la coordination des mouvements est de tendre vers un tonus normal. En cas d’hypertonie, le traitement visera à inhiber la spasticité. Si le tonus est instable, on essayera de le stabiliser. En cas d’hypotonie, le tonus sera stimulé.

Nancie R. Finnie a travaillé pendant de nombreuses années avec le Dr et Mme Bobath. Dans son livre, « Education à domicile de l’enfant infirme moteur cérébral », elle explique aux parents les principes du concept Bobath appliqué aux enfants IMC :

Les muscles de l’enfant IMC se mettent en jeu selon des modèles qui sont anormaux et incoordonnés par suite des lésions cérébrales. Certains mouvements sont impossibles et l’enfant doit utiliser des modèles de compensation. Le mouvement est alors réalisé anormalement et avec difficulté. (Finnie, 1979, p.34).

Afin de permettre à la personne d’organiser des mouvements fonctionnels, sans utiliser les mouvements anormaux qui, par leur répétition, aggravent les déformations, le thérapeute maintient le corps de la personne de façon précise aux points de contrôle ou repères proximaux, afin que cette dernière réagisse activement par des mouvements adaptés. Ces expériences sensori-motrices sont répétées et intégrées dans les diverses activités de la vie quotidienne. Le contrôle et la stimulation sont progressivement diminués pour que la personne apprenne à se contrôler seule. Le traitement nécessite donc une participation active du sujet.

Le terme « NDT – Neurodevelopmental Treatment » peut être utilisé comme synonyme du concept Bobath.

3.4 La technique de Snoezelen

Snoezelen est la contraction de deux mots hollandais et signifie littéralement renifler et somnoler. Cette technique a été inventée par deux hollandais, Hulsegge et Verheul, qui ont constaté le peu d’intérêt manifesté par certaines personnes polyhandicapées face aux stimulations qui leur étaient proposées. Hulsegge et Verheul ont alors développé leur approche en fonction de ce qui paraissait intéresser ces personnes. Ils ont alors imaginé une série de propositions qui s’adressent aux sens. Il s’agit d’une offre de stimulations primaires dans une ambiance chaleureuse. Ce concept nécessite l’utilisation de beaucoup de matériel. Les espaces Snoezelen sont équipés avec des matelas à eau, des coussins, des colonnes à bulles multicolores, des projecteurs faisant des effets de lumière. On y trouve également de la musique, des odeurs et des projections de diapositives (Troseille, 2000).

Cet espace est fait pour solliciter tous les sens. Aucun résultat particulier n’est recherché. Il n’y a pas de but éducatif, il est plutôt question d’accompagnement, de rencontre. « C’est l’environnement qui propose. L’accompagnant n’intervient que pour aider dans la découverte de l’activité, si nécessaire, soit en mettant le matériel et les effets à la portée du visiteur, soit en déplaçant le visiteur vers une autre activité lorsqu’il en montre le désir de quelque manière que ce soit » (Hulsegge & Verheul, 1989, p.137). L’objectif visé est le bien-être de la personne, son épanouissement et la baisse de l’anxiété.

3.5 L’approche V. Sherborne

Georges-Janet (1995) décrit cette approche dans un article dans lequel elle cite plusieurs méthodes destinées aux personnes polyhandicapées. Il s’agit d’une thérapie par le mouvement accompagné, offrant à l’enfant une série structurée d’expériences motrices partagées avec l’adulte. Les objectifs de cette thérapie sont la recherche de la prise de conscience du corps et celle de la reconnaissance de l’autre. Le mouvement devient le moyen de communication privilégié. Initialement, l’enfant et l’adulte bougent comme une seule personne. L’adulte tient l’enfant contre lui et essaie de sentir ses réactions grâce à différents indices donnés par ce dernier, comme par exemple des modifications de son tonus, des mouvements ou l’expression de son visage (Georges-Janet, 1995). Après cette première phase de mouvement conjugué très proche, suit une séparation graduelle grâce à des changements de position et des schémas moteurs visant à ce que l’enfant se sente progressivement une entité séparée qui bouge en partenaire de l’adulte. Selon Georges-Janet (1995), même si cette méthode n’a pas été pensée initialement pour des enfants polyhandicapés, beaucoup de situations proposées peuvent s’adapter aux handicaps divers qui limitent les possibilités de communication. Il ne s’agit cependant pas d’une méthode de rééducation.

3.6 L’intégration sensorielle de J. Ayres

Cette méthode, basée sur une approche neuropsychologique, a été développée aux Etats-Unis par J. Ayres. Selon elle, beaucoup de désordres observés chez l’enfant seraient liés à une mauvaise intégration des sensations entre elles au niveau supérieur (Georges-Janet, 1995). L’objectif de Ayres est de modifier le dysfonctionnement neurologique par une série d’exercices concernant les différentes modalités sensorielles : le système vestibulaire, tactile, proprioceptif, auditif, olfactif et visuel (Ayres, 1972). Cette méthode est proposée pour différentes difficultés (dyslexie, troubles du comportement, autisme, trouble du langage, troubles du développement moteur) et peut ainsi être reprise pour travailler avec des personnes handicapées (Georges-Janet, 1995). Selon Georges-Janet (1995), les situations proposées ne diffèrent pas tellement de celles d’autres approches, notamment la stimulation basale. Elle reproche cependant à cette méthode la position de l’adulte, qui est vu comme « un thérapeute qui applique un traitement, alors que, dans les autres approches, c’est une personne qui entre en communication, en interaction avec l’enfant par le biais des expériences sensorielles » (p. 9).

3.7 L’approche Affolter

Dans le modèle proposé par Affolter, chacune des étapes du développement est reliée à une « racine » commune, qui est à la base du développement et qui est constituée par les expériences tactilo-kinésthésiques que le bébé vit dans son interaction avec l’environnement (Badan, Hoyois & Piller, 1992).

Ce modèle de développement a été conçu par Affolter, suite à des observations effectuées sur différents groupes d’enfants : des enfants tout-venant, des enfants atteints de surdité, ainsi que des enfants aveugles ou ayant des problèmes de perception. Il se distingue des modèles habituels de développement qui postulent une progression des performances chez l’enfant allant du plus simple vers le plus complexe. En effet, dans les modèles classiques, les différentes étapes, telles que l’acquisition du langage, de l’intelligence concrète, puis de l’intelligence formelle, sont imaginées comme étant liées entre elles, le développement de chacune d’elles s’effectuant sur la base du développement de l’étape précédente. Au contraire, comme dit précédemment, le modèle Affolter postule une racine commune aux différentes étapes du développement. Ce sont les expériences tactiles et kinesthésiques que l’enfant vit en interaction avec les événements de son quotidien, qui constituent cette racine (Badan, Hoyois & Piller, 1992). Autrement dit, l’enfant a besoin de ressentir une interaction avec son environnement quotidien et son entourage pour pouvoir apprendre. Or, cette expérience fondamentale est perturbée chez l’enfant atteint de troubles perceptifs, « celui-ci ne perçoit pas suffisamment les informations tactilo-kinésthésiques nécessaires pour comprendre les problèmes quotidiens qui se posent à lui. » (Badan et al., 1992, p.172).

Pour compenser ce manque, Affolter propose un modèle de guidance interactive, afin de travailler à la racine du développement et permettre à l’enfant d’enrichir son stock d’expériences tactilo-kinésthésiques. Le thérapeute guide la personne dans cette interaction en l’aidant à prendre les informations. Il se tient dans son dos et guide son exploration en entrant en contact avec l’extérieur à travers le corps et les mains de l’enfant. Cette guidance permet de compenser certaines informations manquantes, par confrontation avec l’environnement. Le thérapeute peut aussi utiliser des situations de vie quotidienne, comme par exemple le brossage des dents, l’habillage ou la préparation d’un repas. Les consignes visuelles ou verbales sont en général évitées, afin de ne pas surcharger l’enfant et lui permettre de se centrer sur le décodage des informations tactiles.

La perception de l’enfant ne peut être directement observée. Par contre, on peut juger du niveau d’attention de ce dernier à travers diverses manifestations :

– une modification du tonus, une mobilisation du corps,
– une diminution des mouvements non en rapport avec la situation,
– une certaine tension dans le visage (froncement des sourcils, yeux légèrement agrandis, ouverture de la bouche, etc.),
– une orientation du regard sur ce que fait la main, ou alors une « mise à l’écart » du visuel au profit de la sensation tactile,
– une interruption des sons, du langage,
– un bavage chez certains.

(Badan, Hoyois & Piller, 1992, pp.176-177)

Cette attention de la part de l’enfant est présente lorsque la situation est bien ajustée à son niveau de compréhension. Le niveau d’exécution est, quant à lui, en décalage avec le niveau de compréhension de l’enfant. Autrement dit, ce dernier peut, dans une situation donnée, comprendre ce qu’il doit faire, sans savoir toutefois comment arriver à ses fins. La guidance contribue justement à réduire ce décalage entre compréhension et exécution. L’enfant passe par différentes étapes, qui l’amènent tout d’abord à pouvoir exécuter un mouvement de manière autonome dans une situation donnée, jusqu’à pouvoir planifier et exécuter des mouvements adaptés à la situation, lors d’événements d’une complexité toujours plus grande, ceci grâce à l’intériorisation des expériences tactilo-kinésthésiques vécues au travers de la guidance interactive (Badan et al., 1992). La guidance interactive, proposée par l’approche Affolter, permet donc une progression des capacités intellectuelles et fonctionnelles de l’enfant.

Une technique de soutien de la main sur écran tactile avec des personnes présentant un polyhandicap. Fidélité et effets d’apprentissage
Mémoire de licence – Section des Sciences de l’Education Cursus Recherche et Intervention Education Spéciale
Université De GENEVE – Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education

Sommaire :
Introduction
Partie théorique
1. Le polyhandicap
2. L’informatique et les personnes handicapées
3. Quelques approches éducatives destinées aux personnes polyhandicapées
4. La méthode de la communication facilitée
5. La technique de soutien de la main dans des activités d’apprentissage sur écran tactile, auprès de personnes polyhandicapées
Conclusion