Aider la famille à accepter la Maladie d’Alzheimer chez un proche

By 10 May 2013

“… gérer la maladie d’Alzheimer chez un proche atteint de cette maladie, au stade II, restant au domicile ?
J’ai choisi de travailler sur le stade II de la maladie car je trouve que c’est à ce stade que la maladie devient primordiale puisque le patient est de plus en plus dépendant.
Je pense que c’est à ce stade-ci que la famille a besoin d’une aide externe…”

Haute Ecole Galilée
Institut Supérieur de Soins Infirmiers Galilée I.S.S.I.G.

Travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du Baccalauréat en Soins Infirmiers

LA MALADIE D’ALZHEIMER
Comment aider la famille à accepter et à gérer la Maladie d’Alzheimer
chez un proche atteint de cette maladie, au stade II et vivant à domicile ?

Mlle DAMMAN Virginie

Année académique
2007/2008

J’aime ces gens étranges.

Des trous de plus en plus profonds se creusent dans leur mémoire,

Des trous qui se remplissent de peurs, présentes ou passées, de plaies jamais guéries, Des trous qui délogent les interdits et les normes, d’où émergent des élans de vérité, Cette vérité commune à tous quand les masques ont fondu,

Vérité nue, crue, intolérable, parfois cruelle, Vérité qui aime et déteste sans contrainte,

Ce que la raison camoufle, l’Alzheimer le fait éclater au grand jour.

L’inconscient se lézarde,
Les blessures enfouies refont surface,
Les photos flétries reprennent vie, comme les rêves révèlent ce que nous taisons le jour, Le temps passé devient présent,
Et le présent n’est que l’instant. J’aime ces gens étranges.

Leur raison déraisonne,
Ils sont les délinquants de la comédie humaine, Le cœur ne fait pas d’Alzheimer,
Il capte l’émotion et oublie l’événement, Saisit l’essentiel et néglige l’accessoire, Sent la fausseté des gestes et des paroles, Fuit le pouvoir et réclame la tendresse.

Plus je partage leur vie, plus je sens des trous tout aussi profonds à l’intérieur de moi.

On les dit confus et pourtant, à leur insu, ils me reflètent mes parts d’ombre et de lumière, Deviennent mon propre miroir :
Miroir de mes peines camouflées, de me désirs enfouis, de mes fantaisies réprimées, de ma liberté aux ailes cassées.

J’aime ces gens étranges.
Ils ont le mal de leur enfance comme on a le mal du pays,
Ils cherchent, cherchent … jusqu’au jour où leur silence devient un cri insupportable. J’aime ces étrangers.

Comment arriverais-je à vivre sans eux ? Comment ? Comment ?

Poème de Marie Gendron

Un grand merci …
A ma famille, qui m’a soutenue, encouragée, lue, corrigée, critiquée et écoutée tout le long de l’année malgré la distance.
A mes ami(e)s pour leur soutien, leur conseil et leur expérience. A Simon qui m’a soutenu depuis deux ans
A tous les professionnels qui ont répondu à mes questions.
A Madame Manise, qui a su me guider dans la réflexion de mon travail de fin d’études, tout au long de l’année.

Introduction

Lorsque j’ai dû faire un choix dans mes études, je me suis orientée vers un baccalauréat sciences médico sociales qui était la meilleure voie à suivre pour devenir infirmière, le métier que j’avais choisi.

Depuis 2003, j’ai travaillé dans des maisons de retraite et des centres hospitaliers en tant qu’agent de service d’entretien et aide soignante.

Dès lors, j’étais en contact permanent avec les personnes âgées et aussi avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et je me suis rendu compte qu’il y avait beaucoup à faire dans ce domaine au vu des conditions de vie de ces personnes.

C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à me poser des questions au sujet de la maladie d’Alzheimer.

Puis j’ai commencé mes études d’infirmière au cours desquelles les cours et les stages m’ont permis d’évoluer sur les plans personnels et professionnels.

En effet, sur le plan professionnel, les cours m’ont permis d’approfondir mes connaissances dans beaucoup de domaines et les stages m’ont permis de mettre en pratique la théorie que l’on m’enseignait.

Cependant les stages m’ont surtout donné l’occasion de développer une nouvelle approche avec les personnes atteintes de l’Alzheimer et de mieux m’adapter à leur besoin.

Sur le plan personnel, ma manière de me comporter avec les personnes atteintes de cette maladie se modifiait.

Auparavant, j’étais plus distante par un manque de savoir et de savoir- faire ; j’étais capable d’ignorer le patient et de reporter mon attention sur l’aidant proche car j’avais l’impression que le patient n’était plus présent et qu’il ne comprenait pas ce que je disais mais j’avais tort.

Mon attitude ne correspondait ni à la demande du patient ni à celle de la famille : je faisais plus de mal que de bien aussi me suis-je remise en question.

Avec le temps, je deviens plus empathique, plus patiente, plus compréhensive et plus ouverte. Tous ces changements se ressentent autant dans mon approche relationnelle que dans ma manière de procurer des soins aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

De par mes relations, j’ai également eu l’occasion de rencontrer des familles concernées par la maladie et de parler avec elles.
Grâce à ces rencontres, j’ai compris que le patient n’était pas le seul à souffrir mais que l’entourage familial était aussi concerné directement par la maladie.
La maladie d’Alzheimer est une affection courante en Belgique : 20 000 nouveaux cas par an !

En incluant l’entourage familial, on pourrait estimer à environ 700 000 personnes directement concernées par cette maladie.
Dès lors le thème de mon travail de fin d’étude était choisi : la maladie d’Alzheimer.
Vu l’ampleur que prend la maladie d’Alzheimer sur les patients, l’entourage familial et au sein de la société, j’ai été amenée à me demander, en tant que future infirmière :

Comment aider la famille à accepter et gérer la maladie d’Alzheimer chez un proche atteint de cette maladie, au stade II, restant au domicile ?
J’ai choisi de travailler sur le stade II de la maladie car je trouve que c’est à ce stade que la maladie devient primordiale puisque le patient est de plus en plus dépendant.
Je pense que c’est à ce stade-ci que la famille a besoin d’une aide externe parce qu’au début de la maladie, elle peut faire face à son évolution sauf dans le cas où la maladie évoluerait de manière fulgurante.

Le travail d’une infirmière sera alors plus important étant donné qu’elle devra soigner le patient et aider la famille à gérer la maladie d’Alzheimer.

Pour pouvoir répondre au mieux à ma question générale, il m’est nécessaire de diviser mon travail en trois chapitres.

Dans le premier chapitre, intitulé cadre conceptuel, je définirai la maladie d’Alzheimer, le stade II, la notion de famille/aidant naturel et les soins à domicile. Je parlerai également de la recherche actuelle en Belgique.

Mon travail de fin d’études porte sur l’aide que je peux apporter en tant que future infirmière et c’est pourquoi j’ai trouvé important de parler, dans le deuxième chapitre, de la relation infirmier/famille. La famille est un des piliers indispensables à la prise en charge du malade d’Alzheimer à domicile ! De ce fait, j’ai recherché les différentes réactions de la famille (mécanismes de défense) en rapport avec la maladie d’Alzheimer.

Dans ce même chapitre qui constitue la grande partie théorique, je parlerai de tous les changements nécessaires pour un bon maintien à domicile. Ce cadre théorique me permet de mieux cibler les problèmes auxquels les familles doivent faire face et donc de pouvoir établir le cadre pratique de mon travail de fin d’études.

Dans le troisième chapitre constituant le cadre pratique, dernière partie de cet exposé, je relaterai et expliciterai les différents problèmes rencontrés par la famille (diagnostics infirmiers) mais je n’en développerai qu’un de manière plus approfondie.

Mon travail consiste à aider les familles dans la prise en charge d’un proche à domicile. Si bien que dans ce chapitre nous retrouverons toutes les aides déjà mises en place pour les familles et concernant leur prise en charge à domicile.

Abréviations
A.S.B.L : Association à But non Lucratif
COCOF : Commission Communautaire Française
INAMI: Institut National d’Assurance Maladie Invalidité
IRM : Imagerie par Résonance Magnétique
MRS : Maison de Repos et de Soins
NANDA : North American National Diagnosis Association
NIC : Classification des interventions de soins infirmiers CISI-NIC
NOC: Classification des résultats de soins infirmiers CRSI-NOC
OMS : Organisation Mondiale de la Santé

Sommaire
Introduction
Chapitre I : Le cadre conceptuel
I- La maladie d’Alzheimer
II- Le stade II
III- Où en est la recherche en Belgique ?
IV- La famille/l’aidant naturel
V- Les soins et les aides à domicile
Chapitre II : Le cadre théorique
I- Relation soignant/infirmier
II- Les mécanismes de défense de la famille
III- Les changements nécessaires pour le maintien à domicile d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer
Chapitre III : Le cadre pratique
I- Les différents problèmes rencontrés par la famille
II- Perturbation de la dynamique familiale
a) NANDA
b) NIC
c) NOC
III- Les aides aux familles
Conclusion

  1. Aider la famille à accepter la Maladie d’Alzheimer chez un proche
  2. La maladie d’Alzheimer : comment se manifeste-t-elle ?
  3. La perte de mémoire et la recherche sur la maladie d’Alzheimer
  4. Le malade d’Alzheimer et la famille : Soins et Aides à domicile
  5. Relation l’infirmier et la famille avec le malade d’Alzheimer
  6. Mécanismes de défense de la famille face à la maladie d’Alzheimer
  7. Le maintien à domicile d’un malade d’Alzheimer : les changements
  8. La famille d’un malade d’Alzheimer : les problèmes rencontrés
  9. Dynamique familiale perturbée – la maladie d’Alzheimer 
  10. L’association Belgique Alzheimer et Baluchon Alzheimer
  11. Structures d’accueil d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer
  12. Aides financières, sociales et juridiques aux familles – Alzheimer