L’expérience du traitement oncologique – les parents des enfants

L’expérience du traitement oncologique – les parents des enfants

VI.2.3 L’expérience du traitement oncologique

Les questions posées dans cette section ne concernent que les parents des enfants du groupe 2 qui sont passés par un traitement oncologique (Cf. Tableau 37).

« Je n’avais jamais vu cette maladie, on n’imagine jamais qu’elle puisse venir chez soi, on pense toujours qu’elle ira chez le voisin, mais pas à sa propre porte »

Mme. Maria, mère de A., 6 ans

o La vision de la maladie dans le cas du cancer

L’étiologie précise du cancer est un sujet complexe, vaste et encore à développer.

Chez les parents, les doutes sont montrés de telle façon que nous relevons chez eux une variété et une confusion de concepts : 5 parents ne savent pas (les doutes naissent autour d’une raison génétique, cellulaire, liée à la volonté de Dieu, virale…); 4 parents savent que le problème se trouvait dans les cellules sanguines; 3 parents croient que c’est un problème génétique; 3 que c’est la volonté de Dieu (épreuves, « Dieu sait ce qu’il fait ») et une mère croit que le cancer de son fils est dû à une forte dose de radiation venant d’un micro-onde qui a explosé près d’elle lors de sa grossesse.

« Non, ni dans ma famille, ni dans la sienne…

c’est parce que dans son cas, le médecin a dit que ce n’est pas héréditaire… il n’a jamais cogné sa tête, les médecins me demandent tout de suite, ‘il n’est jamais entré d’eau dans son oreille, rien ?…’ rien… je dis non, M. a été le premier garçon, on était aux petits soins! Alors les médecins ont des soupçons sur la nourriture, le poulet, ces poulets qu’on achète, la viande…

Je pense également dans cette hypothèse comme ça, que Dieu me garde, parce que je suis à l’église et que j’étais une personne comme ça, du monde, alors parce que j’étais à l’église que mon mari n’était pas évangéliste, je pense que Dieu a touché notre point faible, pour qu’on suive réellement et qu’on voie réellement où on se trompait… je dois passer par les épreuves que Dieu me donne, alors, si Dieu me fait ça c’est parce qu’il sait que je peux supporter… »

Mme. Francineide, mère de M., 8 ans

« Si ça vient de la famille, je ne sais pas… Dans MA (elle insiste) famille, non… (J.F. interrompt: Oh, oh, tu as eu un miome!) Mais là qui était malade c’était ta mère… ça a rien à voir. Alors voilà: pendant sa gestation le miome s’est formé. Alors, il était dans l’utérus et toi tu étais dans un autre coin.

Les docteurs m’ont déjà dit qu’il y a rien à voir. Maintenant, du côté de son père, ‘je sais pas’ si c’est vrai, mais son père à lui, le grand-père, il avait un cancer à la tête. Alors je sais pas, parce que j’ai pas vu, je connaissais pas son père… De mon côté je sais qu’il y a rien… si c’est de son côté, on suppose, hein?

Mme Florencia, mère de J.F., 9 ans

« Je sais pas, c’est une chose… Du micro-ondes.

Quand j’étais enceinte, mon mari en avait acheté un et ‘je sais pas’ ce qui est arrivé, mais il y a eu une explosion si forte que quand j’ai ouvert la porte il est sorti une lumière, une lumière bien forte, vous savez? J’étais enceinte et depuis j’imaginais ça. ‘Il était’ même pas né encore.‘C’était pas’ seulement la peur, c’était une certitude qui était dans ma tête.

126 Pour d’autres mythes propres aux patients âgés, voir DUNKERSON, 1990 sur le site http://www.odontologia.com.br/artigos/paciente-geriatrico.html

Enq: Qui pourrait lui avoir fait du mal?

Mère: Oui. J’ai demandé une fois et le médecin a dit que non, non… j’avais cette certitude, mais c’était si fort que B. a eu ça… ça a été une chaleur si forte qui m’a prise, pas tellement à cause de la lumière, de la radiation, mais plus à cause de la peur que j’ai eue sur le moment!! J’ai dit que quelque chose allait arriver… »

Mme. Silvia, mère de Brayan, 6 ans

o La foi

Les 16 parents enquêtés se montrent très croyants. Mais leur foi dépasse parfois les concepts religieux et nous observons que même ceux qui sont très attachés à Dieu en viennent à croire en un « pouvoir magique » des médecins.

« Elle va encore à l’hôpital… à l’époque du traitement, elle allait chez le Dr Edvaldo, Dr Zé Carlos, ave Maria, pour moi ce sont des dieux! J’ai la foi en ces gens.

Il y a le Dr Cristina aussi, qu’elle est courte et grosse, ce qui est, est… et je préférais sa manière que celle des médecins qui cachaient les choses… de dire comme ça: madame, B. est comme-ci et comme-ça (moi: elle va mal?) elle, elle va mal, au lieu de dire, non, ‘je sais pas’… j’aimais qu’on dise les choses, parce que je savais déjà comment contourner la situation. Et je lui disais tout le temps: maman est là, maman est tout près! Vous comprenez? »

Mme Antonia, mère de B., 6 ans, groupe 2

« Mon Dieu, ici à la maison, toute la semaine c’étaient des groupes de prière… quand B. était malade, ici non, ‘j’habitais pas’ ici…

vous pensez que c’est moi qui ai fait la promesse? Les gens qui ont fait pour qu’on paie une promesse… et il y en a une là à Aparecida do Norte (ville dans l’état de São Paulo) pour y aller, pour les emmener, pour emmener une photo et la laisser là-bas… une messe de remerciement a été demandée, Mon Dieu, Mon Dieu, ça a été génial, merveilleux… »

Mme Cristina, mère de B.C., 8 ans, groupe 2

« Je suis évangéliste, oui…même comme ça j’étais désespérée… (rires) parce qu’une nouvelle comme ça, pour plus que vous ayez la foi… j’étais inquiète, hein ? Désespérée !! Dieu a le pouvoir de guérir, mais quand je suis entrée à l’hôpital de Base, que j’ai vu à côté de moi un enfant mourir, de l’autre côté, un autre en train de mourir, que des enfants en train de mourir, et que je ne voyais pas d’enfants guéris…

non, parce qu’il y a des enfants guéris, mais je n’en voyais jamais… Pour tout cela, je crois beaucoup, beaucoup en Dieu, mais je sais que les médecins font aussi leur travail ! »

Mme. Eleuza, mère de D., 8 ans, groupe 2

« … On a fait des chaînes de prières, tout le monde a fait la chaîne… on a des amis qui sont évangélistes, catholiques, spirites, alors tout le monde a fait cette chaîne, vous comprenez? Alors, grâce à Dieu… même les médecins, le Dr. X disait aussi, petite maman, que Dieu, parce que c’était un grand risque pour lui…

Mais, on, grâce à Dieu, on est arrivés à tout surmonter, il n’a jamais rien manqué, grâce à Dieu, tout s’est bien passé… (elle est assez émue) »

Mme. Lucileide, mère de M.P., 9 ans

o Les implications de la maladie dans le comportement de l’enfant et dans la relation familiale

Selon 11 parents, le comportement des enfants a été modifié après le traitement et l’enfant est devenu « terrible ». Des réponses ont évoqué aussi des enfants plus fermés et tristes.

La plupart (11) signalent une détérioration des rapports familiaux au sein de la famille, avec surtout des problèmes avec le père (8 mères), des divorces (2) et l’aggravation négative d’une structure familiale déjà problématique (Cf. Tableau 37).

« Dès le diagnostic, je me suis rendue compte de la gravité de notre situation… Regardez, au moment du diagnostic, je suis descendue dans les profondeurs et je suis revenue…

Petite, je me suis pas évanouie, mais… Je suis restée à l’hôpital avec lui, avec les vêtements que je portais et l’argent du bus mesuré. Et maintenant? J’ai laissé un message à la maison pour quand son père arriverait, pour dire que j’étais à l’hôpital.

Alors vous savez ce qu’il m’a dit? Que j’inventais une maladie au petit, ‘qu’il avait rien’ et que je me trouvais un malade pour en prendre soin. J’ai dit: Oh, chèvre misérable!

Parce que les spirites ne croient pas qu’il existe des maladies du corps, ‘ça peut pas exister’. Ça vient de l’esprit !

Ça a empiré pendant le traitement.

Parce que lors du deuxième séjour à l’hôpital de Base, il est arrivé et a dit que maintenant la vie était bien pour lui! C’est un idiot, hein? Comment ça se peut qu’avec un fils qui a le cancer à l’hôpital, il vient et il dit que sa vie va bien? Ne vous mariez pas avec un analphabète, non.

Ne trouvez pas un analphabète pour vivre avec lui, pour l’amour de Dieu! Votre vie s’écroule et il arrive et dit des trucs comme ça? Jusqu’à aujourd’hui je cherche la réponse à ce discours et j’en trouve pas!»

Mme. Florencia, mère de J.F, 9 ans

« (…) dernièrement, elle fait du chantage, plein de chantage… elle se juge beaucoup, si vous lui parlez ‘parce que je suis comme ça…’ ‘qu’est-ce que j’ai fait au bon Dieu pour être comme ça?’ … mais je crois qu’elle fait ça pour attirer l’attention… d’ailleurs on attend une place chez la psychologue pour l’y emmener… pour lui parler… »

Mme. Enizelina, mère de L., 7 ans

« Enquêteur : (…) Alors vous vous êtes séparés pendant le traitement…

Mère: Oui… plus ou moins, un an qu’elle faisait ce traitement…La maladie, ça a aidé. Ça a été la pire époque de ma vie! J’ai déjà eu des moments difficiles, mais celui-là a été pire.

Sauf que comme ça, lui, pendant ce temps m’a toujours soutenue… il m’a aidé pour tout, il veut pas que je travaille, que je m’occupe d’eux, parce que l’autre, le plus âgé, a une sonde par le nombril, il a déjà subi trois opérations, il faut passer cette sonde toutes les quatre heures, il faut de l’hygiène, etc. »

Mme. Cristina, mère de B., 8 ans

« Aujourd’hui il est plus sage, mais à cause de la maladie, il a perdu une année à l’école…j’ai reçu trop de réclamations juste après la maladie, il fallait retourner à l’hôpital de Apoio afin qu’il puisse voir la psychologue. Je pense qu’après la maladie il était trop gâté et il se trouvait le propriétaire de tout, il se battait avec ses collègues… »

Mme. Maria, mère de A., 9 ans

« on a été encore plus unis… c’est parce que réellement j’ai vu des cas de séparation là-bas… c’est parce que l’homme n’accompagne jamais et c’est la femme qui reste là tout le temps et s’use… hein, la femme n’a plus le temps pour son mari comme avant et l’homme… Il semble qu’il s’intéresse pas… il ne supporte pas beaucoup le problème, son truc c’est d’écarter le problème… »

Mme. Euleuza, mère de D., 8 ans

L’image corporelle de l’enfant touché par le cancer est un sujet mentionné par les parents. La perte des cheveux, une mutilation physique, la modification du sourire sont des exemples fréquents dans les récits. D’ailleurs, cette image du corps, avec l’accent mis sur le sourire n’est pas un sujet abordé seulement par les patients ayant été soignés pour un cancer. Voyons l’exemple :

« Ça fait plus d’un an que je viens… depuis que ses dents sont tombées et qu’il n’en est pas nées il est accompagné, parce que ma belle-sœur amenait déjà ses enfants ici…

et tout le monde se soucie, dans la famille, de ses dents, ces dents qui ne sortent pas… où sont ses dents… ? il a un oncle que, quand il s’approche de lui, João sourit comme ça (elle ferme les lèvres pour ne pas monter le manque de dents) (rires). João, il ne fait pas trop attention, mais la famille parle … »

Mme. Ana, mère de J.V., 7 ans, groupe 3

Ensuite, voyons les exemples qui montrent plus la relation entre l’image corporelle et la maladie dans le groupe 2 :

« Il est nerveux, il ne veut pas passer par la psychologue, en aucune façon! Il a dit qu’il n’a pas à y passer… Alors, quand il y a quelqu’un qui regarde comme ça le problème du cou, dans l’autobus, et dit le pauvre, il dit ‘je ne suis pas pauvre! Pauvre c’est le diable!’ »

Mme. Francineide, mère de M., 8 ans

« Jusqu’à aujourd’hui, ‘il sait pas’ que ses cheveux n’ont pas repoussé ici… sur la tête… et de temps en temps, il dit comme ça, maman, ici je suis chauve? Parce que les enfants de mon école disent « petit chauve », « petit chauve »…

Pourquoi ils disent que je suis chauve? Je lui dis comme ça – non, B…. ce n’est pas que tu es chauve, ‘tu es pas’ chauve, c’est qu’ici ça repousse petit à petit… bien peu, mais en vérité ‘ils vont pas’ pousser, hein? Alors, je lui dis qu’ils vont pousser, mais bien doucement…

alors, j’ai laissé ses cheveux pousser ici, mais de temps en temps ils s’envolent, hein? Alors on le voit et les enfants l’appellent petit chauve. Cela me gêne ! »

Mme. Silvia, mère de B., 6 ans

« (…) maintenant au CP, il y a un garçon qui se dispute avec elle…. il la traite de ‘jambes tordues’, il lui prend ses affaires et les jette, il la bouscule…

d’ailleurs jeudi je suis allée au secrétariat et j’ai dit comme ça: bon, à partir du portail vers ici, c’est votre responsabilité, s’il arrive quelque chose à ma fille je vous colle un procès… parce que je veux qu’il n’arrive rien à ma fille, elle a déjà plein de problèmes… vous allez appeler le père de cet enfant, on va s’expliquer…

changez-le de classe, parce que je peux pas changer la mienne, parce qu’elle peut pas le matin… . et je sais quand il lui a fait quelque chose… son regard est complètement différent… elle est plus triste… mais les autres camarades la traitent très bien, ils l’aident, ils prennent son sac du goûter pour aider… chacun veut aider un peu… »

Mme. Enizelina, mère de L., 7 ans

o Le retour aux soins

Les questions ici portent également sur l’avis des parents et des enfants à propos des fréquents aller-retours à l’hôpital pour les examens de routine les plus divers, les consultations périodiques ou bien une urgence.

Selon les résultats, 10 enfants ne semblent pas être particulièrement gênés et aiment aller à l’hôpital (là- bas ils jouent, ils ne sont pas à l’école, ils sont habitués, ils grignotent…) et les 6 autres n’aiment pas s’y rendre car ils associent toujours l’hôpital aux réminiscences de leur souffrance pendant le traitement oncologique.

Pour leur part, les parents n’aiment pas toujours l’ambiance hospitalière : 16 disent ne pas aimer (6 avouent que l’obligation de s’y rendre ne leur fait pas de bien;

6 parents ont peur de la rechute ou des mauvais souvenirs; 3 sont fatigués et 1 a peur des médecins).

L’aspect temporel du cancer est un fait. Les parents semblent parfois regretter les opportunités perdues (surtout quand elles sont liées à un emploi) et n’acceptent pas toujours la situation actuelle.

« (…) je pense beaucoup à s’il tombe malade, ou Dieu empêche qu’il retourne à l’hôpital, ‘je sais pas’ si son père supporterait, parce que son père est déjà malade aussi… »

Mme. Cirlene, mère de C., 9 ans

« (…) D’abord, la peur de la rechute, quand il y a de la fièvre, que je sais que Dieu l’a guérie, mais seulement de penser à la situation de laisser mon fils de nouveau et de devoir aller avec M….

En février, il a été percé 8 fois dans la même journée… Pour aller à l’Apoio, il accepte tranquillement, mais quand c’est pour aller au Base, qu’il me voit faire sa valise…il se met à pleurer, il arrive en pleurant, il est inquiet parce qu’il n’y a plus de veine où piquer… c’est l’horreur.. (…) et pour moi ça me donne une tristesse, c’est une ambiance très éprouvante, je pense je vais devoir revenir, ici, Seigneur, mais Tu veux que je revienne, je reviens ! alors je pleure et je pleure et je me calme… »

Mme Francineide, mère de M., 8 ans

« Pour revenir à l’hôpital…(Elle fait une grimace de fatigue) alors, je disais même à mon copain, je sais pas si, Dieu le protège, M.P.

venait à avoir une rechute, si j’aurais la même force que la première fois, vous savez? Forte comme ça, de ‘supporter’ le choc, vous savez? Ma sœur dit: ave Maria, tu as été très forte, tu sais? Parce que… c’est Dieu qui nous donne la force, vous savez? Il donne, la mère c’est la mère… »

Mme. Lucileide, mère de M.P., 9 ans

« Il aime bien aller à l’hôpital. Au fait, il me demande quand on va y aller… Pour ma part, je n’aime pas. Car je me rappelle bien de tout. Je vois beaucoup d’enfants… Même quand je prends le bus et que je passe à coté, je me sens angoissée… ça me donne quelque chose à l’intérieur… je n’oublie rien ! »

Mme. Maria, mère de A., 9 ans « Pour lui c’est amusant, car à l’hôpital il a des jeux. Il est très habitué. » Mme. Maria, mère de A., 6 ans

Tableau 37: Résultats relatifs aux parents des enfants du groupe 2