L’adaptation du patient pendant le traitement du cancer pédiatrique

By 15 February 2013

III.1.2 L’adaptation pendant le traitement

Les caractéristiques psychologiques des membres de la famille joueront un rôle principal dans l’adaptation de la famille aux événements suite à l’annonce d’un cancer. L’équipe médicale et les professionnels de santé faisant partie de ce processus pourront évaluer le développement et la cohésion de la famille à partir de ces caractéristiques et même cet intérêt montré par les médecins sera important dans l’adaptation.

La période d’adaptation comporte plusieurs types de réactions et les refus et dénis doivent y être affrontés et compris lors du traitement. On est ainsi à la recherche d’interrelations personnelles bien développées d’autant que les refus peuvent être liés à des « malentendus ou des ignorances insoupçonnées » (OPPENHEIM, 1996, p.239).86

86 « Les caractéristiques familiales qui semblent favoriser l’adaptation sont une souplesse dans l’organisation qui permet des changements de rôles (adaptabilité); des relations intra-et extrafamiliales (cohésion) qui tolèrent et favorisent l’expression des préoccupations (communication); la capacité de recourir avec confiance aux systèmes de soins.(….) » RAZAVI et alii., 2002a, p.215.

III.1.2 Effet des facteurs physiques, psychologiques et spirituels: l’image de soi, le coping, la religion.

Au départ, il est important de reconnaître les facteurs indicateurs d’une bonne ou d’une mauvaise adaptation au cancer car, si d’un côté le moment du diagnostic amène des réactions à peu près semblables, l’adaptation à la maladie, néanmoins, montre des variations d’une personne à l’autre au cours du traitement (HOLLAND et FREI, 2003).

La vulnérabilité ou la disposition d’un patient et de sa famille pourront être identifiés à travers un ensemble de facteurs regroupés dans les rubriques suivantes : le cancer et sa réalité clinique; le patient et les caractéristiques individuelles qu’il apporte à la maladie; la société et les attitudes vis à vis du cancer.

a) La maladie

La présence de symptômes, surtout la douleur, le site de la tumeur, le pronostic du cancer et le type de traitement sont les facteurs majeurs qui interviennent dans le contexte clinique de l’adaptation à la maladie.

Dans les débuts du cancer, il existe également un phénomène comportemental qui peut être vérifié lors des premiers moments du diagnostic mais qui est certainement plus exacerbé lorsque le traitement oncologique est mis en place : la mise en question de l’image de soi. Ce questionnement est déclenché d’autant plus vite que le patient se rend compte de la manière dont les autres vont gérer son apparence et le cancer est une maladie qui touche aussi bien à l’image du corps qu’au sentiment d’identité (OPPENHEIM, 1996).

A vrai dire, ce comportement initial lié à l’image de soi peut être différent chez les individus, mais il est difficile de le séparer du concept de comparaison sociale, décrit par la psycho-oncologie : les malades ou la famille se chargent de trouver à côté d’eux ou ailleurs, des images semblables ou bien qui ressemblent et rassemblent les sentiments et espérances qu’ils éprouvent et éprouveront pendant le traitement. Les expériences et informations des autres malades et de leurs parents serviront de paramètre les aidant à évaluer leur état physique et émotionnel.

Quand un traitement médical a une approche esthétique, le praticien doit savoir que l’image de soi est en rapport avec la personnalité du patient. En conséquence, du fait que pendant le traitement le patient cancéreux pourra déjà constater des modifications extrêmes dans son apparence physique, le praticien doit comprendre les dimensions psychologiques de la perception de soi chez son patient.

b) Le patient

Les facteurs concernant le patient peuvent être mieux classés si l’on se réfère à trois sources : les aspects intrapersonnels, les aspects interpersonnels et les aspects socio-économiques (HOLLAND et FREI, 2003).

Parmi les aspects intrapersonnels, nous voudrions mentionner l’« âge » qui, non seulement entre également en relation avec le moment du diagnostic, mais qui, à travers le stade de développement de l’individu au moment du cancer, détermine le sens de la maladie ou d’une perte liée au traitement en tant que tel (HOLLAND et FREI, 2003).

Par ailleurs, les modifications biologiques qui diffèrent avec l’âge du patient, de même que sa place et les tâches sociales qui généralement lui incombent, jouent aussi leur rôle dans la compréhension de ce qu’implique le cancer. Tout cela montre combien il est important, dans le traitement de l’enfant et de l’adolescent cancéreux, de s’assurer que les étapes normales du développement seront atteintes et maintenues au plus près (ROWLAND, 1989).

La maladie, donc, met parfois le sujet et sa famille dans un état d’absence : il leur manquera peut-être le sens et la raison et c’est ainsi qu’Abdelmalek et Gérard (1995, p.98) rappellent que, dans ce cas, « il s’agit de resituer les personnes dans leur contexte de vie, avec leurs croyances ». A ce stade nous vérifions que les stratégies de coping font encore partie des aspects intrapersonnels qui affectent l’adaptation au cancer, tout comme les attitudes et les croyances du patient et de sa famille à l’égard de la maladie (HOLLAND et FREI, 2003).

Afin de mettre en valeur et d’améliorer le coping d’une famille ayant un enfant malade il est nécessaire que la famille participe au processus de compréhension de l’annonce, tout en sachant ce que signifie la maladie, le traitement, ses possibles séquelles physiques comme ses conséquences psychologiques.

Les parents semblent ne pas reconnaître la détresse de l’enfant (RAYSON, 2001), mais bien sûr les enfants peuvent aussi cacher leurs émotions afin de ne pas inquiéter les parents (HEINEY, BRYANT, WALKER, PARRISH et alii, 1997). Parallèlement, les parents montrent une inquiétude quant aux possibles conséquences psychosociales de la maladie chez leurs enfants quand l’un des deux parents est le malade (PATENAUDE, 2000). Les professionnels de santé, pour leur part, ne peuvent pas toujours déchiffrer les sentiments et ils prétendent avoir très peu de connaissance sur le coping des enfants dans le cas de la maladie des parents, surtout si on reste concentré sur le traitement et le bien-être du patient (HUIZINGA et aii., 2003) 87 Considérons alors que l’inverse peut aussi bien être possible et que l’équipe- en charge du traitement oncologique- peut ignorer les parents dans la mesure où elle n’obtiendra pas d’aide au niveau de leurs stratégies de coping.

87 Cela ne peut que montrer le besoin de vérifier le contrôle de la famille sur la réaction aux facteurs de stress liés à la maladie, ce qui peut aussi aider dans le processus.

Dans ce sens, les stratégies utilisées par les patients doivent atteindre certains buts (SPENCER, CARVER et PRICE, 1998) :
. Maintenir des niveaux de détresse maîtrisables
. Maintenir le sens de la valeur personnelle
. Rétablir ou maintenir des relations avec d’autres personnes importantes
. Mettre en valeur la guérison et les fonctions physiques
. Travailler un état d’acceptation sociale post-maladie

Bien que plusieurs stratégies de coping soient suggérées, on ne voit que relativement peu d’efforts dirigés vers une intégration des réactions émotionnelles des enfants souffrant d’un cancer et de leurs parents dans un contexte plus proche de l’évaluation, des émotions et du coping. Si les professionnels de santé et l’entourage médical veulent avoir des interventions plus effectives sur les réponses du malade, il faut une meilleure compréhension de ces processus (LAST et GROOTENHUIS, 1998).

A ce stade, les stratégies émotionnelles et le coping de la famille et de l’enfant cancéreux sont soulignés et quelques points acquièrent une valeur essentielle : l’incertitude, la responsabilité et le manque de contrôle de la situation. Car c’est justement cette situation qui va amener les sentiments qu’éprouvent les personnes. Le contexte du cancer alors déterminera les émotions, idée qui nous renvoie aux études de Lazarus et Folkman (1984)88 sur la théorie cognitive qui rapportent que l’événement en tant que tel n’est pas émotionnel, mais qu’il le devient en raison de la manière dont le sujet l’évalue. Nous n’oublierons pas non plus le fait que cette évaluation cognitive reflète ainsi la relation de la personne avec ses caractéristiques propres (engagements, croyances, valeurs) et avec l’environnement (qui présente également ses caractéristiques particulières : événements, contraintes pour l’individu, incertitude, caractère d’urgence…), caractéristiques qui peuvent être interprétées et prédites.

Les réactions psychologiques d’un enfant cancéreux aux évènements dépendent de l’importance qu’ont ces évènements pour le patient : des résultats négatifs dans les examens médicaux peuvent faire se développer des incertitudes chez un patient cancéreux et des sentiments de peur, tandis que, s’il se concentre sur le progrès du traitement évoqué, naissent en conséquence des sentiments d’espérance. Cela vaut aussi bien pour le patient que pour les parents. Ces associations sont des représentations cognitives en relation avec la composante qui domine dans la signification de la structure liée à la situation (LAST et GROOTENHUIS, 1998).

88 Dans le processus d’évaluation, trois types d’évaluations cognitives sont distinguées par Lazarus et Folkman qui différencient l’évaluation primaire de l’évaluation secondaire et de la réévaluation, trois phénomènes qui se succèdent dans le temps. Quand cette évaluation primaire est une évaluation stressante, elle peut avoir trois formes : (a) le dommage ou la perte, (b) la menace et (c) le challenge (LAZARUS et FOLKMAN, 1984).

En ce sens, il ne faut pas oublier que les inquiétudes des parents provoquées par l’incertitude du traitement et par la solitude sont en relation avec le futur de l’enfant, la santé ou la récidive. D’autres explications de la pénurie constatée dans les problèmes d’adaptation peuvent être fournies par le manque de capacité des enfants et des parents à développer des forces de résistance et à pouvoir se confronter activement et positivement à la réalité, ce qui est en relation avec la résilience (BOURGUIGNON, 2006; PATTERSON, 1995; DRUSS et DOUGLAS, 1988).

Les aspects ci-dessus mentionnés touchant l’optimisme et le sens du contrôle, éléments qui interviennent d’autant plus que le patient se met à la recherche d’un rétablissement personnel et social, doivent être mis en relation avec la question de la résilience et de son approche intégrative, sujet évoqué un peu plus loin, mais qui mérite déjà ici que l’on fasse mention de l’approche cognitiviste de la résilience et de l’étude du coping. Ce sujet, développé par Ionescu (2006) nous montre, par exemple, les stratégies de coping mises en œuvre « pour protéger la santé mentale des personnes vivant un stress » et la manière dont on procède : soit en agissant directement sur les stresseurs, soit en considérant que le coping « protégera l’individu en réduisant les effets des événements négatifs ou du stress » (IONESCU, 2006, p. 36,37).

Donc, l’incertitude pousse également certains individus confrontés au cancer à rechercher activement des informations, phénomène qui côtoie les mécanismes de déni et d’acceptation qui alternent souvent et peuvent déboucher, dans un deuxième temps, sur une adaptation plus stable. L’utilisation du déni est fréquente chez les individus qui sont confrontés au cancer, car ils « essayent de se protéger eux-mêmes contre les informations douloureuses et porteuses de peurs liées à la réalité externe ».

Le point de controverse portant sur le déni se retrouve ici dans la mesure où ce dernier peut être considéré comme une force négative en même temps qu’une force « adaptative » : les patients qui sont capables de maintenir un haut niveau d’optimisme adoptent un comportement considéré comme étant une forme de déni alors que, d’un point de vue cognitif, cet optimisme est un « processus sélectif d’informations » et peut être considéré comme un déni sain (LAST et GROOTENHUIS, 1998; DRUSS et DOUGLAS, 1988).

Ces mécanismes de défense du patient et surtout de ses parents, tels que le déni de la mort et l’incrédulité vis à vis de la puissance de la maladie, amènent le sujet à douter des traitements et à chercher des voies de guérison différentes comme les thérapies alternatives et l’attachement à la religion (Cf. Chapitre III 3.2).

c) La société

Les aspects concernant l’influence du côté social dans le processus du cancer seront plus développés à l’intérieur du chapitre consacré aux facteurs psychosociaux (Cf. Chapitre III.1.3) et aux représentations du cancer, mais, dans la mesure où il est ici question de l’adaptation du patient, ils méritaient d’être cités. Il faut encore souligner que ces aspects varient beaucoup, vu qu’ils sont le reflet de la société, prise à un moment donné, comme de ses perceptions et connaissances sur la maladie et le traitement oncologique (HOLLAND et FREI, 2003). Ainsi, tout ce qui renvoie à la société dans l’adaptation au cancer se rapporte surtout aux attitudes et croyances des gens sur le cancer.

Lire le mémoire complet ==> (Les facteurs psychologiques impliqués lors des soins dentaires aux enfants brésiliens )
Thèse de doctorat en psychopathologie et psychologie clinique – Ecole Doctorale Cognition, Langage, Interaction
Université PARIS 8- VINCENNES-SAINT-DENIS