Oncologie pédiatrique, Souffrance du patient enfant et de la famille

By 15 February 2013

Les enfants soignés pour un cancer : les implications de la maladie lors des soins dentaires – Chapitre III :

Les implications de l’occurrence d’une maladie chronique grave telle que le cancer sont très nombreuses. Dès l’annonce du diagnostic d’un cancer, les bases de la structure familiale sont mises à l’épreuve et c’est dans ce contexte où se mêlent alternativement et en même temps une quantité énorme de sentiments, comme l’étonnement, la souffrance, la compréhension, le déni, le soulagement, l’attente, que l’équipe médicale doit être en syntonie directe avec les besoins du patient.

L’intérêt de ce sujet est apparu au moment où le contact avec les patients en question a montré la complexité de même que la globalisation des divers aspects déjà mentionnés dans le chapitre I et II, mais avec en plus le facteur « cancer » qui va modifier les caractéristiques du patient et de sa famille. Le fait de traverser une période difficile créera la possibilité de les voir se retourner vers leurs croyances, parce que la vie a été menacée, parce que l’épreuve a été très difficile et que la recherche de la guérison est l’objectif principal.

L’expérience des soins dentaires chez ces enfants, lors du traitement oncologique, met en jeu le fait que tout traitement qui interviendra par la suite peut faire appel à tout ce qui s’est passé ultérieurement, y compris évidemment les soins dentaires.

Quand le patient est un enfant, il faudra rajouter la prise en compte d’autres aspects puisque le niveau de développement où il se trouve au moment du diagnostic est un élément primordial dans la compréhension des facteurs psychologiques et comportementaux qui interviennent dans le processus de la maladie.

Bien que le traitement du cancer chez l’enfant ait connu des améliorations substantielles dans les quatre dernières décennies- la mortalité a diminué et la qualité de vie a été améliorée (INCA, 2006) – il faut encore faire progresser le travail au niveau des aspects psychosociaux et culturels qui caractérisent les patients et leur famille.

La psychooncologie est un sujet qui se développe, surtout depuis 1975, grâce aux recherches sur l’origine psychologique du cancer, à l’étude des séquelles psychiatriques et psychologiques et, dans les années 1980, grâce aux programmes d’éducation à la santé, de prévention du cancer et aux recherches comportementales sur les changements d’habitudes (ex. fumer), les régimes alimentaires et le mode de vie (HOLLAND et FREI, 2003). De nos jours, il est possible de vérifier que la psycho- oncologie se concentre sur deux aspects principaux : la réponse psychologique du patient au cancer, dans toutes les étapes de la maladie et deuxièmement, les facteurs psychologiques, comportementaux et sociaux qui jouent un rôle au niveau du risque, de la détection et de la survie des patients (HOLLAND et FREI, 2003, p.1039).

Ainsi, l’étude de l’impact du cancer chez les enfants demande que l’on prenne en considération l’interrelation entre différentes dimensions qui vont, de ce qui touche aux sentiments de la famille au fonctionnement psychosocial des enfants et du couple et au statut socio-économique de la famille comme à son soutien social, sans compter la durée de la maladie après le diagnostic et sans oublier non plus la perception qu’ont le père et la mère des contraintes qu’elle engendre, ni leur capacité d’adaptation individuelle et conjugale, outre la qualité de la relation parents-enfants.

Dans ce contexte, il apparaît que les soins dentaires donnés aux enfants cancéreux et à ceux qui ont survécu à un cancer sont souvent vus comme un fardeau, une souffrance de plus, mais nécessaire. Dans ce sens, on pourrait dire qu’on est à la recherche d’une « psycho-oncologie dentaire » où il importe de comprendre les représentations de la maladie et même les aspects psychologiques liés aux diverses phases du traitement oncologique : l’annonce du diagnostic, la souffrance psychologique des parents et de l’enfant, leur coping, le traumatisme et la souffrance physique de l’enfant pendant le traitement- la douleur, les interventions, les soins bucco-dentaires-, mais aussi les implications post- traitement (la résilience, le retour à la société, les séquelles, les effets tardifs du traitement…).

III.1 Les implications du traitement oncologique : la souffrance du patient enfant et de la famille

Les cancers infantiles sont rares, mais peuvent avoir des conséquences fatales dont les chiffres montrent que, selon les estimations, chez plus de 160.000 enfants diagnostiqués, 90.000 mourront (OMS, 2005) 76 (Cf. Figure 8).

Dans les pays européens, on estime qu’un enfant sur 500 fait l’objet d’un diagnostic de cancer avant l’âge de 15 ans et aux États-Unis nous avons 7.000 nouveaux cas par an, de sorte que, dans cette tranche d’âge, le cancer est la deuxième cause de mortalité (OMS, 2005)77 Au Brésil, les estimations pour l’année 2006 montrent autant de chiffres préoccupants : entre 4.700 et 19.000 nouveaux cas de tumeurs chez l’enfant parmi les 472.090 nouveaux cas recensés dans la population en général (INCA, 2006)78. Or, les taux d’augmentation du cancer sont plus élevés dans les pays en développement et les nouveaux pays industrialisés, cette augmentation relative étant moindre dans certains pays occidentaux dont les populations renoncent au tabac et adoptent des modes de vie plus sains (Cf. Figures 8 et 9).

76 Données du Centre International de Recherche sur le Cancer et Globocan, 2002 –Programme « Action Mondiale contre le cancer » version révisée 2005, Sur le site de l’OMS :

www.who.int/topics/cancer/fr (page consultée le 30.10.2006)

Avant toute chose, dans le cancer, il faut parler du moment de suspicion, celui où les premiers symptômes n’arrivent que pour faire naître le doute: doute sur la continuité de la vie car le mot « cancer » implique au départ une conditionnalité négative quant à l’avenir. Ainsi, l’aspect principal amené à jouer dès lors un rôle est le temps qui, dans le processus de la maladie, va guider l’équilibre des sentiments versus la rationalité.

77 Il faut rappeler quelques facteurs qui sont à l’origine de la maladie dans la mesure où il importe de considérer que, même si le « rôle de l’exposition à l’environnement est limité dans les cas de cancers infantiles, les enfants sont plus enclins à des événements biologiques potentiellement liés au développement d’un cancer (carcinogenèse à stades multiples), l’exposition à des substances cancérogènes pendant l’enfance pouvant entraîner un cancer à un stade ultérieur de la vie, ce que l’on constate avec l’exposition excessive aux rayonnements ultraviolets qui provoquent l’apparition de mélanomes » (OMS, 2002). Données prises à partir du document d’information sur les principaux risques pour les enfants, qui sont liés à l’environnement sur le site de l’OMS en Europe. www.euro.who.int/mediacentre/PR/2002/20030224_1?language=French
78 Données récentes sur les dernières estimations du pays sur le site de l’Institut National de Cancer au Brésil www.inca.gov.br

 le cancer a tué plus de 6.7 millions de personnes dans le monde
Figure 8: Données de 2002 : le cancer a tué plus de 6.7 millions de personnes dans le monde (OM S, 2005) 79

Tendances - taux d’augmentation sur tout dans les pays en développement et les nouveaux pays industrialisés 80
Figure 9 : Tendances – taux d’augmentation sur tout dans les pays en développement et les nouveaux pays industrialisés 80

79 Données du CIRC- Centre International de Recherche sur le Cancer et Globocan, 2002 –Programme « Action Mondiale contre le cancer » version révisée 2005, p.21. [En ligne] www.who.int/topics/cancer/fr (OMS, 2005)

Tout cela peut être défini comme un processus de détection précoce, moment où le stress du diagnostic et cette procédure de découverte de la maladie entraîne un accroissement dans la fréquence des examens diagnostics et « des situations ne permettant pas de préciser avec certitude la nature bénigne ou maligne d’une lésion ». A partir de là, c’est à dire après les examens initiaux et de façon secondaire, le processus peut avoir comme conséquence une morbidité psychosociale (CHVTZOFF, FARVACQUES, REICH, KASHEFI, 2002, p.35).

Comment établir une relation entre ces aspects subjectifs et la rationalité de la thérapeutique oncologique? Et est-ce possible? Chez l’adulte, on s’attend à une rétraction des émotions et à une prise de décision plus objective déterminée par la gravité du cadre clinique tandis que, chez l’enfant, le développement psychologique joue son rôle de relation avec la séquence temporelle du fait que l’on prend les décisions thérapeutiques à sa place et que les émotions sont moins cachées.

Les aspects les plus soulignés liés à ce moment où débute la maladie sont ici différenciés par l’annonce, l’âge du patient lors du diagnostic, ce qui fait ressortir le niveau de développement où le patient se situe, la communication patient-praticien ou le discours médical et la participation de la famille au deuil du patient.

Lire le mémoire complet ==> (Les facteurs psychologiques impliqués lors des soins dentaires aux enfants brésiliens )
Thèse de doctorat en psychopathologie et psychologie clinique – Ecole Doctorale Cognition, Langage, Interaction
Université PARIS 8- VINCENNES-SAINT-DENIS